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被困在不受控制躯壳中的孤独灵魂

发布日期:2019-08-05 15:06   来源:未知   阅读:

  这个世界上,有一种人不懂得人际互动,甚至一生都在学习怎么和人打招呼,他们有明亮的双眸却不愿与人对视,有清澈的嗓音却不愿与人交流,有健康的听力却对整个世界的声响充耳不闻。他们被称为孤独症(自闭症)患者。他们的灵魂像被困在一台不听驱使的机器躯壳中,一生都无法逃脱。

  4月2日是世界自闭症日,我们请教几位专家,试图去了解这个疾病。下面,请跟随我们走近自闭症。

  儿童孤独症发病率快速增长。美国2005年的调查数据表明,每166名儿童中就有1名孤独症儿童。到了2012年,每88名儿童中就有1名孤独症儿童。2014年,美国疾病控制中心发布数据,孤独症的发病率为1/68。国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍,我国自闭症患儿的数量在160万以上。

  郑州大学康复医院副院长汤有才教授告诉大河健康报记者,本港台现场报码4685。孤独症发病率的上升主要是因为随着医学知识的普及,人们对该病的认识增多,另外,也可能和居住环境封闭等社会因素有一定关系。

  孤独症患儿对待世界的方式和我们不一样,让我们感到不习惯。同样,他们也一样。

  4岁半的童童(化名)从小就和别的孩子不同,他不与人交流,不和别的孩子玩耍,并且一直重复抠手指的动作,手指都被抠流血了还不停止。爷爷想出各种办法阻止他抠手指,但每次童童都会激烈反抗、大哭大闹。刚开始家人以为童童只是不太懂事,渐渐发现不对劲,带他到医院检查,被诊断为孤独症。

  7岁的浩浩(化名)上小学没几天就被学校要求退学,原因是上课经常跑出去。没办法,浩浩只能上学前班。爷爷认为浩浩的表现是不正常的,但爸爸妈妈认为浩浩只是比较贪玩,大了就会好了。爷爷不放心,和妈妈一起带着浩浩到郑州大学三附院找到了河南省儿童行为中心名誉主任姚梅玲。姚梅玲了解到,浩浩平时不主动和人交流,只对自己喜欢的事情感兴趣,不服管教,喜欢圆的东西,爱动,一刻也不闲着。姚梅玲初步怀疑浩浩患了自闭症。

  姚梅玲说,浩浩的情况叫阿斯伯格综合征,属于自闭症的一种,患者机械记忆能力往往很好,如认路,记火车时刻表、地铁站或公交站牌等;可能对某些领域或学科,如生物、地理、自然等有较深入的了解;智力和语言能力是正常的,但社交很困难,到社会上与外界格格不入。由于这些儿童在智力上没问题,所以常被忽视,但我行我素的症状如果不经过康复训练,是不会随着时间的推移而有所改善的。

  汤有才说,孤独症患儿有三个典型特征:在人际社会互动方面有缺陷;在沟通和游戏方面有缺陷;兴趣狭窄,有一些怪异的固定的刻板的行为。这种病大多是先天性的,病因目前尚不明确,可能与基因、菌群失调、大脑缺陷、大脑损伤等有关。诊断是否为孤独症,需要做量表评定、体格检查、染色体基因检查、脑电图、微量元素、血常规、遗传代谢等。

  河南省人民医院医学遗传中心侯巧芳博士告诉大河健康报记者,研究发现,自闭症患者家中出现自闭症患儿的概率明显高于普通家庭,这说明自闭症有较高的遗传性。

  普通家庭第一个孩子如果是自闭症患儿,要二孩前需要做基因检测吗?侯巧芳说,如果第一个孩子能够确定是基因突变造成的自闭症,那么要第二个孩子时就可以进行产前诊断。如果第一个孩子基因检测结果不明确,要二孩时则不能进行产前诊断。“目前并没有成熟的标准来100%准确判断自闭症孩子是基因问题导致的,但下面几种情况表明基因问题的可能性非常大:1.除了自闭症的表现,还有其他表现,如智力低下、先天性心脏病等。2.家族中有两个以上的自闭症患者。”

  由于孤独症的发病原因直到现在也不明确,因此,孤独症没有特效药物治疗。早期诊断、早期干预,可以改善孤独症的症状,因此,治疗孤独症一般认为患儿年龄越小效果越好。

  目前关于孤独症的治疗还以康复训练为主。首先,家长应该教会患儿与自己对视,学习眼神的交流。如果孩子专注于某个物品,家长可以将这个物品拿到自己的面前,这样孩子在观察物品时就可以看自己。如果这件物品比较大,家长就将物品拿到自己的后脑勺后面,这样也可以与孩子有眼神交流。

  汤有才提醒,自闭症患儿的家长一定不要打骂孩子,这样会起到副作用。训练时也不要提醒孩子是自闭症患者,这样会给孩子造成伤害。姚梅玲建议,如果发现3岁以下的孩子行为异于其他孩子,要带孩子就医,而不要自己下诊断说孩子患了自闭症。

  目前,医学界认为,有一部分自闭症患者的发病可能和菌群失调有关。一般人的肠道内寄居着种类繁多的微生物,1~1.5公斤的肠道菌群按一定比例进行组合,各菌之间相互制约、依存,形成一种生态平衡。这些细菌的DNA和人体细胞之间的DNA是有交流的,在交流中传递很多信息。如果菌群失调,有些与自闭症相关的细菌发生了变化,就有可能导致自闭症的发生。

  汤有才介绍,治疗菌群失调的自闭症可以使用粪菌移植疗法,就是提取正常孩子大便里的细菌,移植到自闭症患儿身上。观察发现,自闭症患儿的症状会有所改善,注意力增加了,也能有一些自信。但这种疗法可能导致患儿体内细菌功能发生变化,有可能产生新的问题。所以,粪菌移植治疗自闭症还在实验研究阶段。

  据河南省残疾人联合会的工作人员介绍,河南省已经连续五年将0~6岁的儿童救助纳入民生工程,其中包括孤独症儿童。“十二五”期间全省每年有440个救助名额,每个自闭症儿童可领取12000元救助资金。自闭症儿童申请救助需要由河南省残疾人联合会认定的康复机构(指有评定孤独症资格的医院)评定,并由当地残联盖章。“十三五”期间,河南继续对孤独症儿童提供救助。

  随着人们对自闭症的认识水平不断提高,民间涌现出很多关爱自闭症的机构,有的是自闭症患儿家庭的自发组合,有的是社会爱心机构。

  对待自闭症患者,我们要更多地去理解和接受他们的异常。也许他们只是在用不同的路径去探索这个世界,只是这个路径和我们的不同而已。如果我们能够将自闭症视作个人特征的一部分,而不是试着去改变,或许我们能通过他们的视角发现这个世界的不一样。